jujufripouille

Bonjour,

Je trouve que le temps passe trop vite!!!!

Pour commencer, jeudi 24, ma maman et moi avons fini d’acheter les pyjamas, joggings, sous-vêtements, etc… Nous avons trouvé 4 jolis turbans pour mettre sur mon crâne lorsque je serai belle comme Demi Moore (dans le film “A Armes Egales).

Et, dans la foulée, nous avons vu Betty qui étiquette mes vêtements pour l’hôpital et retouche les coutures des pantalons…. bah oui, je ne suis pas très grande!!

Puis, mon mari et moi avons fait faire une très jolie toile pour notre petit ange, où l’on est au “pays des rêves”: on saute dans les étoiles, on fait de la balançoire sur la lune et un gros câlin dans les nuages. Elle est superbe, merci à notre photographe pour ce magnifique montage qui enchante notre fils.

Ensuite, NOTRE “Papa Noël” (moi et mon mari) est passé déposer les cadeaux pour notre fiston. Il était très content avec son “Buzz l’éclair”, son “Woody le cowboy”, son “Manny et ses outils” et son dinosaure qui croque….(on ne sait pas pourquoi mais en ce moment il adore les dinosaures!)

La semaine est passée à une vitesse éclaire et cette dernière semaine risque de passer encore plus vite.

Pour vous dire la vérité, je commence à stresser…

Ce qui me fiche la trouille, c’est de ne rien pouvoir contrôler dans ce qu’il va se passer, ce qui me fiche la trouille, c’est la séparation avec mon petit prince et mon époux et ce qui me fiche la trouille c’est de mourir alors que je me bats pour vivre auprès des 2 hommes de ma vie.

Voilà…Petites confidences

Merci à tous pour votre soutien.

Merci à Sylvie pour l’initiative qu’elle a prit de faire des concerts pour nous, c’est une belle surprise.

Continuez à m’écrire cela me fait, cela nous fait (mon mari, moi et notre bébé loup) très plaisir d’avoir vos marques d’amitiés, d’affections, d’amours et de tendresses.

Bonne journée et pleins de bisous, Julie

(Ps: A vos postes de télé, Samedi 3 Décembre c’est le “Téléthon”)

Les 05/12, 06/12, 08/12 et 09/12 à 20h30
et le 10/12 à 14h30,

Je vous propose une heure de piano autour de:
Jean-Sébastien BACH
Franz SCHUBERT
Frédéric CHOPIN
et  peut-être d’ autres compositeurs…

Au:
6, rue René Le Lin
56400 AURAY

Au profit de:
l’ ” Association  Française de la maladie de Fanconi ”
Vos dons seront à remettre sous enveloppe au nom de l’ association.
Un reçu fiscal vous sera remis ultérieurement.

Vous pouvez venir avec vos amis.
D’ avance, merci !

Sylvie

Bonjour tout le monde,

Cette semaine passée, ressemble à une tornade…. Pas une minute pour moi.

D’abord lundi, je suis allée faire mon echo coeur… puis dans la foulée, en urgence, ma transfusion, je suis arrivée à l’hopital trempée, avec de la température et très très fatiguée. La transfusion m’a requinquée, merci à ceux qui font des dons de sang ou de plaquettes!!!!

Mardi, repos bien mérité.

Mercredi, Scanner corps entier avec injection d’iode. C’est très long, il fait froid et il y a beaucoup de bruit. En fait, ce n’est pas très agréable.

Jeudi départ 5h du matin pour l’hôpital afin d’y passer 2 jours pour finir mes bilans pré-greffe et aussi pour faire connaissance avec les medecins, chefs de service, psychologue, aides soignants, infirmières, certains patients, les équipes de jour et les équipes de nuit.

2 mots: Très Sympa.

Vendredi matin, toujours à l’hôpital (j’ai dormi dans le service de greffe où je serai), un bilan sanguin à jeun; Puis,  j’ai eu des patchs posés autour du coeur, des poignets et des pieds afin de vérifier si l’éléctricité passe bien dans tout le corps; Après, avec un pneumologue, j’ai eu une pléthysmographie, une courbe débit/volume, une diffusion alvéo-artérielle…c’est un examen où l’on inspire et expire dans une machine. Ensuite, j’ai rencontré l’anesthésiste pour prévoir la pose du catétère avec myélogramme le 6 Décembre 2011. Puis, j’ai rencontré un professeur qui m’a demandé si durant mon hospitalisation je souhaiterai apprendre quelque chose…. et oui je souhaiterai vraiment apprendre: soit le chinois, soit l’arabe, soit la langue des signes….donc elle va faire son possible pour me trouver un prof.

Pour les vêtements: pyjamas, joggings, leggings, culottes, chaussettes, T-shirts, etc…tout ce qui est super confortable en fringues;  préfèrer le coton, on y transpire mieux, 95 à 100% coton.(100% c’est l’idéal).

Enfin, j’ai vu mon docteur qui s’occupe de moi,(il est vraiment super gentil), qui m’a annoncé ma date d’entrée à l’hopital afin de démarrer mon combat:

JE RENTRE LE 5 DECEMBRE 2011 A L’HôPITAL.

En attendant je dois faire très attention à ne pas tomber malade, à ne pas voir trop de personnes en même temps, 5 maximums et en très bonne santé!!!!

Pour finir, je suis rentrée à la maison rejoindre les 2 hommes de ma vie, leurs faire de gros câlins, et très important, leurs dire, que je les aime très très fort.

Bon week end et pleins de bisous, Julie

Coucou,

Hier c’était une journée assez costaud… D’abord on a su que j’étais à 7,8 Hémo(donc transfusion rapide à prévoir), puis notre chat s’est fait écraser par une voiture, ensuite je me suis assise sur une chaise, elle s’est écroulée et enfin, en répondant au télephone je me suis bloquée les cervicales aïe, aïe, aïe……… Il y a des jours comme ça.

Revenons-en à nos moutons:

Tout s’enchaîne si vite. La semaine prochaine je dois faire un echo coeur, un scanner entier avec injection et une transfusion car je suis descendu à 7,8 en hémoglobine (normalement je ne devrais même pas pouvoir porter un balais) total ça commence à être dur de respirer…. J’ai déjà fais mon bilan dentaire avec une radio panoramique.

Je pars aussi 2 jours à l’Hôpital afin de me familiariser avec les lieux (pour être moins angoissée) et finir tous les bilans pré-greffe.

Et enfin (je ne sais pas vraiment si je peux dire enfin), j’aurai ma date exacte d’entrée.

Comme je le dis cela va trop vite, je fais le maximum de câlins à mon petit ange (mon fils) et je profite de chaques secondes avec lui.

Mon mari et mon petit ange vont me manquer terriblement!!! Ils vivent dans mon coeur. Ils sont mon oxygène, mon soleil, mes rêves…

Cette bataille elle est pour vous “mes amours”.

Merci pour vos petits messages pleins d’amitiés que vous m’envoyez (surtout continuez) et merci de me lire régulièrement afin de prendre de mes nouvelles cela me fait vraiment très plaisir.

Bon week end et pleins de Bisous, Julie

Coucou,

Mon RDV à l’hopital a eu lieu aujourd’hui…. Explications du protocole de la greffe (pose catétère, chimio, greffe, le GVH, les risques encourus, les infections…..etc.), visite du service et des chambres de greffes, une chambre de greffe: c’est réellement très impressionnant et vraiment bien fait.

On s’est tous habillés avec des chaussons et des robes pour la visite car les chambres doivent rester stériles. Accueil très chaleureux du personnel soignant…… etc.

Je saurais dans 10 jours ma date d’entrée qui sera normalement dans 3 semaines, le temps que tout se mette en place.

Je vais être greffée avec un cordon noté 4/6. Heureusement que les dons de cordons existent sinon je n’aurai jamais eu de donneur (j’ai un typage HLA très rare donc je n’ai pas de donneur vivant). Un grand merci à tous ces parents qui offrent les cordons ombilicaux de leurs bébés lors de l’accouchement afin de sauver des vies.

Avant mon entrée, une batterie d’examens m’attend: echo coeur, dentiste, dermato, etc.

Attention ce n’est pas une grippe, c’est une greffe, c’est un combat, une lutte, une guerre; ça va être très dur mais je vais gagner! (j’ai promi à mes 2 amours(mon fils et mon mari) de gagner et de revenir à la maison les chouchouter).

La bataille va bientôt et très vite commencer alors vite au dodo car on est tous fatigué de cette grande journée!

Bonne nuit et pleins de bisous. Juju